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Bienvenue dans neobrainparents pour les parents des bébés traités par hypothermie ou refroidissement après la naissance; asphyxie à la naissance; cooling; encéphalopathie néonatale; encéphalopathie hypoxique-ischémique; hypothermie; neobrainparents; NICU; parents; refroidissement; unité de soins intensifs néonatals; USIN.
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Etes-vous les parents d’un bébé traité par hypothermie (refroidissement, ou cooling en anglais) après la naissance?
Après discussion avec beaucoup de parents de leurs expériences, nous (l’équipe médicale) sommes conscients que vous avez sans doute beaucoup de questions importantes et que vous recherchez plus d’informations. Malheureusement, nous ne pourrons probablement pas répondre à toutes les questions tout de suite, vu que nous avons besoin de suivre les progrès de votre bébé au fil du temps pour en savoir plus. Pourtant, nous voulons vous aider. Nous aimerions vous expliquer à quoi vous attendre dans les jours qui viennent et vous donner des informations utiles à lire dans les prochains jours/semaines/mois sur ce que vous devriez savoir et comment vous pouvez aider votre bébé.
C‘est pourquoi nous avons créé ce site web pour vous fournir plus d’information.
Voici l’histoire d’autres parents après que leur bébé ait été admis à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN, ou NICU en anglais) pour traitement par refroidissement:
“C’était le moment le plus dévastateur de ma vie; ayant peu ou pas d’information rendait la situation encore plus difficile et terrifiante.
Au départ de l’ambulance de l’hôpital, où le bébé était né, pour l’USIN, j’ai demandé à joindre mon bébé dans l’ambulance, mais l'ambulancier m’a dit qu’il était préférable que j’y aille avec ma voiture et il m’a donné l’adresse de l’USIN.
J’étais complètement terrorisé, j’avais peur, et j’étais en état de panique quand je suis arrivé à l’USIN.
J’avais une centaine de questions dans ma tête, les premières étant : Ma fille est-elle là? Va-t-elle bien? Va-t-elle aller bien? Quelqu’un est-il avec elle maintenant? Puis-je la voir? Puis-je parler au docteur qui s’en occupe?
Ce matin-là, j’ai été présenté au médecin en charge de l’USIN et qui prenait soin de mon bébé.
Immédiatement après avoir vu mon bébé relié à plusieurs machines, je suis devenu encore plus inquiet, plus bouleversé et je ne pouvais plus attendre avant de commencer à poser plus de questions.
Le médecin m’a expliqué ce qu’ils avaient fait jusqu'à maintenant et ce qu’ils planifiaient de faire ensuite. Je me suis senti soulagé d’entendre que la situation était sous contrôle. Le médecin m’a expliqué que le bébé était arrivé dans les temps et avait été transféré immédiatement à l’USIN. Le médecin m’a donné un peu d’espoir quand elle m’a expliqué à quoi correspondait le refroidissement, quand cela avait été introduit et à quoi cela servait.
Bien que parlant à un médecin expérimenté et professionnel, j’étais toujours inquiet pour mon bébé qui était traité par refroidissement. Même si le docteur m’avait assuré qu’ils faisaient tout ce qui était possible pour prévenir les dommages au cerveau, je voulais en savoir plus, j’avais besoin désespérément d’un ordinateur avec internet pour chercher ce que je venais d’apprendre sur l’asphyxie à la naissance. Je voulais savoir s’il y aurait des répercussions à court et long terme sur la vie de mon enfant. A quoi devions-nous nous attendre? Y avait-il d’autres traitements disponibles pour l’aider? Fonctionnera-t-elle bien dans la société comme n’importe quel autre enfant? D’autres enfants ont-ils reçu ce traitement? Que sont-ils devenus? Comment vont-ils aujourd’hui?
L’équipe médicale nous a beaucoup aidé. Nous nous sommes sentis plus soulagés quand le bébé a pu être transféré hors des soins intensifs pour récupérer.
Aujourd’hui, notre bébé a 4.5 mois, et elle grandit comme n’importe quel autre enfant.”
– La maman et le papa de Jasmine