Conseils
Questions et liens utiles pour les parents des bébés traités par hypothermie ou refroidissement après la naissance; asphyxie à la naissance; cooling; encéphalopathie néonatale; encéphalopathie hypoxique-ischémique; hypothermie; neobrainlab; neobrainparents; NICU; parents; refroidissement; unité de soins intensifs néonatals; USIN.
1. Suggestions d’activités à la maison suggérées pour les premières 6-8 semaines de vie, après la sortie de l’hôpital
(à intégrer dans la routine journalière à la maison avec votre bébé, avant votre premier rendez-vous en ergothérapie)
Positionnement sur le ventre
Placer votre bébé sur son ventre, soit sur vous avec sa tête placée au-dessus de vos épaules, soit sur une surface dure avec une petite couverture roulée placée sous sa poitrine. Le but est que votre bébé essaie de lever sa tête et de la tourner de côté. Cet exercice aidera aussi votre bébé à développer le maintien de sa tête.
Soutien assis
Tenir votre bébé avec une main au niveau de sa poitrine et l’autre main sous ses épaules. Le but est que votre bébé essaie de tenir sa tête alignée avec son tronc. Maintenir cette position jusqu'à ce que la tête de votre bébé tombe vers l’avant. Cet exercice aidera votre bébé à développer le maintien de sa tête.
Développement moteur fin
Placer des objets de textures différentes (par exemple habit, plastique souple, etc) près des mains de votre bébé pour l’encourager à les atteindre par accident et les attraper.
Stimulation auditive et du langage
Lire des livres à votre bébé et lui parler dans la langue où vous êtes le plus à l’aise quand vous le serrez dans vos bras, quand vous lui changez sa couche, etc.
Suivi visuel
Montrer à votre bébé un objet avec des couleurs contrastantes (par exemple noir et blanc, rouge) et essayer de le faire se concentrer dessus en bougeant l’objet d’un côté à l’autre. Alternativement, placer votre bébé sur vos jambes pliées, le faire fixer votre visage et le bouger doucement à droite et à gauche pour qu’il/elle continue à vous regarder.
2. Positionnement recommandé pour les premières 6-8 semaines de vie, après la sortie de l’hôpital
Quand il/elle réveillé(e) et alerte
- Positionner votre bébé sur son dos avec des petites couvertures roulées placées sous ses épaules et ses hanches pour les ramener vers le milieu.
- Positionner votre bébé sur le côté avec une petite couverture roulée placée derrière son dos.
Quand il/elle est endormi(e)
- Faire dormir votre bébé sur son dos sans rouleau de couverture et sans restriction.
3. Liens utiles
- Espoir pour EHI est un groupe de parents pour les familles dont les enfants ont souffert d’asphyxie à la naissance et ont été diagnostiqués avec une encéphalopathie hypoxique-ischémique (EHI). Ils forment une communauté à travers le monde et regroupent des parents d’enfants avec une grande variété de devenir. Ils offrent une variété d’aides, en personne ou en ligne, et “s’assurent que toute personne qui est touchée par ce diagnostic trouve une place où ils puissent se sentir en confiance avec un accès à des gens réels pour partager leur expérience“. Le site existe seulement en anglais pour l'instant, mais le groupe inclut aussi des familles qui parlent français.
- Le projet Mieux Agir au Quotidien est un projet qui a été conçu spécifiquement pour les familles d’enfants de 0 à 2 ans qui sont nés avec des problèmes à la naissance. Son objectif est “de fournir des informations et des conseils sur le développement et le comportement du bébé. Les conseils et informations qu’il contient peuvent être mis en pratique dès la naissance de l’enfant, à l’USIN, puis à son retour à la maison.” Les informations sont divisées en 5 parties: comprendre le comportement de votre enfant, son positionnement, sa nutrition, ses jeux et interactions, et ses stades de développement. Le but de ce programme est que vous appreniez à mieux connaître et comprendre les comportements de votre enfant. Vous découvrirez les activités proposées visant à stimuler de façon positive la croissance et le développement de votre bébé.
- Naître et Grandir fournit des conseils généraux aux parents sur la santé et le développement des enfants. Le site se concentre sur les enfants, de la conception jusqu'à 6 ans.